Доброго времени суток, дорогие друзья!
Спасибо большое Вам за Вашу поддержку и пожелания!
Сегодня Ванечке снова сделали перевязку. Наш малыш опять наплакался(. Колют антибиотик и хотя Ванечка принимает "Линекс", расстройство кишечника все равно есть.
Я немного расстроена. Врачи считают, что при наилучшем заживлении ран и нормальном положении суставов и рубцевании, Ванечке нужно будет ещё не два этапа разделения пальчиков, а, как минимум- три.
Мне часто в личке и по телефону задают вопрос "Почему не стали разделять пальчики сразу на обеих ручках или ещё один не отделили на правой?". Отвечаю исходя из ответов наших врачей, мнению которых я доверяю. Да и мне теперь полностью все понятно, почему в этот раз сделали только один пальчик. Попробую сейчас ясно и коротко изложить суть проблем оперативного лечения синдактилии (в просторечии: сращения пальцев). Синдактилия никогда не бывает одинаковой и всегда проявляется индивидуально.
Сегодня мне показали фотографии с операции, именно весь процесс. Да, я любопытная и не боюсь крови.
В общем, если бы на правой руке помимо отделения большого пальца, отделяли бы мизинец, к примеру, то скорее всего, получился бы некроз одного из пальцев или нескольких. Так отделение именно большого пальца при синдактилии самый сложный и опасный процесс. На сустав большого пальца передвигается кожа с ладошки, а рядом накладывается кусок кожи, который берется с боку ("трусиковая зона" ). А если бы в этот же раз отделяли на левой ручке, допустим, мизинец, то операция, которая длилась и так почти 4 часа, затянулась бы ещё на 2. И у Вани на левой ручке четыре пальчика срощены практически вместе, они выглядят, будто Ваня в рукавичке. Пришлось бы опять же для нормального функционирования мизинца взять в этот же раз кожу с боку. В итоге, ран и швов было бы в два раза больше, что опасно для ребёнка с пока ещё неизвестно какой заживляемостью. Ведь у каждого ребенка она разная. А на втором этапе, можно будет попробовать отделить мизинцы.
В Центре Альбрехта, где мы находимся, сталкивались с лечением синдактилии у детей с синдромом Апера. Наш врач рассказал, что у носителей этого синдрома синдактилия ещё более сложная, как правило, с костными деформациями плюс проблемы с черепом и другие сопутствующие заболевания. Так вот, ребенку, к примеру, делают пару операций на ручках. Он уже может хватать большие предметы, лучше развивается. Начинают делать другие операции, которые необходимы ребенку. Потом снова возвращаются к операциям на пальчиках и так до победного. То есть, и мы с Ванечкой могли бы сделать ещё одну операцию на ручках, а потом на глазках. Затем снова на пальчиках и так чередовать.
В общем, я хочу сказать, что как однажды написал папа Ани Сторчак (http://vk.com/...) "..мы почти забыли, что такое социальная жизнь". Заранее, прошу прощения у нашего земляка Алексея Сторчака ПАПЫ с больших букв, если неверно процитировала. Пожалуй, что мы с Ванечкой тоже на несколько лет забудем, что такое обычная жизнь. Каждый этап лечения потребует минимум месяца в больнице. Например, в этот раз (если всё заживет хорошо), нас смогут выписать через месяц.
Очень радует, что нас навещают в больнице и поддерживают. Я очень благодарна Олечке и Насте за оказываемую помощь. Очень приятно было сегодня наконец-то в реальности увидеть нашу участницу группы В Контакте Аню Ледневскую! Ванечка просто счастлив, когда играет с подаренной Аней и её сыночком Лёвой игрушкой!
Вот такие у нас дела, дорогие друзья! Спасибо ОГРОМНОЕ всем, кто остаётся с нами и следит за тем, как Ванюша маленькими, но очень сложными шагами идет к тому, чтобы стать как все!
Фотки довольного Ванюши с новой игрушкой
27 Апр в 08:04
Доброго времени суток!
Спасибо большое всем, кто переживает о Ванечке!
Ванечка почти выздоровел. Но педиатр говорит, что хоть и хрипов стало меньше, они всё равно есть. Поэтому мы второй день ходили на прогревания (УВЧ). На улице гулять пока не разрешают Но сегодня отпустили на консультацию к челюстно-лицевым хирургам. Я просила нашего заведующего, который часто помогает своим маленьким пациентам с поиском врачей для лечения сопутствующих заболеваний. Заведующий сказал, что в Академии им. Мечникова , которая находится рядом с нами, и куда я думала обратиться, не делают пластику деткам, как там вообще нет детского отделения.И посоветовал проконсультироваться в Педиатрической академии.
Туда мы сегодня и поехали. Встретили нас очень хорошо. Сначала смотрели челюстно-лицевые хирурги, а потом офтальмологи. Ещё на следующей неделе должен приехать профессор, который специализируется на подобных операциях. То есть на пластике век. В основном, речь шла об операции на левом глазике, нужно отделить ткань, которая приросла к глазному яблочку, взять слизистую из ротика и сформировать веко. А челюстно-лицевые хирурги должны будут поработать с кожей вокруг глазика, убрать складочку около носа. Значит, на операции будут задействованы и офтальмологи и ЧЛХ хирурги. Операция будет на единственная. После операции глазик зашьют. (Вот после этих слов у меня в горле встал ком). Это будет сделано, чтобы дать слизистой больше шансов прижиться. Я как это представила, чуть не разревелась в кабинете, хотя вообще не особенно впечатлительная теперь.
Что касается "ремонта" правого глазика, то снова всё сложно. Врачи честно сказали, что никогда не видели такой патологии. Можно попробовать механическим путем под наркозом "счистить" лишнюю кожу. Роговица на правом глазике мутная, значит, "для красоты" можно пользоваться цветными линзами. Веки сделать по той же технологии, что и на левом.
Взяться за наши глазки в Пед академии, как я поняла, готовы. Поедем туда ещё на следующей неделе, когда вернется профессор.
Вот такие дела, друзья. После выписки запланирована консультация в Москве в Инситуте им. Гельмгольца. Посмотрим ещё, что там скажут. Хотя, подозреваю, что нового ничего.
Мне, как матери, сложно принимать решение. Но я надеюсь, что и в этот раз Бог мне поможет сделать то, что будет для Ванечки наилучшим.
Спасибо, что беспокоитесь о нас.
Храни Вас всех Бог! Здоровья Вам и Вашим деткам!
17 Май в 21:50
